１１月はちょっと詰め込んで活動しています
先日は、県内の「不登校」関連のイベントにお邪魔しました。当事者や親御さんの立場「起立性調節障害」の中に脳脊髄液減少(漏出)症が隠れている事などもお話させて頂きました。
「不登校・多様な学びネットワーク 茨城」にも所属させて頂きこれから連携体制を取れればと考えています。
他には、市町村から県や国に対して「請願書」をいくつかの市町村で進めています。
県内は広いです、移動時間が歯がゆい💦可能なら！４４市町村全部から請願書を出せればと野望を抱いてますｗｗｗ
それと「日本難病・疾病団体協議会」の常任理事の方とも連携が取れました。２０１９年で国としての研究チームは解散してしまい、診断方法を未だ「研究段階」としている厚労省の見解への不信感、国主導の研究チーム再結成などを協議会から質問して頂く予定です。
そして今週の２２日水曜日は午後から「厚労省・文科省」との意見交換に行ってきます。攻めた質問内容を事前に提出しています、回答は・・・どうなのでしょうか？
毎回、すり抜けるような回答が多いので若干イライラします、そして！その回答に納得がいけないと言うとその場の回答は毎回「一存ではお答えできません」となる（怒）
今回もそうなのかな・・・
国とのやり取りは今回で２回目！ちょっとでも結果を出したいです。
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