４つ目は文科省への質問です
文科省から過去３回、Ｒ５年５月にスポーツ庁からも通達が出ているが末端の当事者にまで届いていない件
＜理由＞
養護員の研修だけで教員や保護者に周知が届いて無い、国は全国の施設基準を満たした施設を把握しきれていない上に、更にその施設の中で小児を診てくれる施設は全く把握されてもいなかった通達だけ出して、どこへ行けばよいのか示さず無責任
私）通達が出た際、どこまでこの内容が共有されきちんと対策をしているのか？通達を出した後の状況は把握とかしますか？
解答）国として把握している事として「県の研修で養護員対象に脳脊髄液減少(漏出)症の研修は年一回はされている」と認識しています
私）茨城県の内容になりますが実情をお話します「茨城県は７月に意見交換会で私が指摘した事でその日の夕方に慌てて通達を県庁所管に出しました」その後の動きも研修・周知も「養護員」が対象でした、ですが本来は保護者、当事者児童に周知出ててなければ意味が無いと感じます、実際、不登校を支援する団体や当事者児童・生徒、その親御さんとミーティングさせて頂きましたが「脳脊髄液減少症」と言う病名を初めて知ったとみなさん言っていて驚きました
解答）そ・そぅですね。。。
私）茨城県ではその後の対応も私がうるさく言うので、「保健だより」なども活用して周知する動きがありますが、本庁で通達が止まっている地方自治体はもっとあります。
私が、個人で調べた４７都道府県言いましょうか？
解答）。。。。。💦
ここまでの会話で分かりますよね！
国交省の損保会社への補償を促す通達も！
文科省の発症原因などの子供達への通達も！！
出しただけ！！
脳脊髄液減少症患〇・家〇支援協会がずっとやってきた事って？
周知やその後の結果には繋がるはずが無いんです
今回は文科省の通達の件での「その後の対応が重要」と言う事をお話させて頂きました
小児が診れる病院も全国のどこにあるのか！国が調べて！！
困っている子供達を救済してください
と、提言してきました