先日、厚労省へ行って現在の見解と患者が直面している現状との差をお話してきました。
かなり・・・厳しい状況です
可能性としては今後「脳脊」はある一定の方は難病で救済される可能性はゼロでは無い
その先はまだ、書ける状態ではありません
書けない理由は厳しく酷いから。。。
ですが、そこをどうにか変えようとして私は動いています
微力でも、主婦がたった一人で始めた活動でも、厚労省へ直接交渉まで出来るようになれた
活動の中で出会ったたくさんの方の力添えでここまで来た
正直、自分自身でもその変化のスピードに追い付けていません
私生活に支障が出てしまうくらいハードスケジュールの中で活動しています
もう少し、息子と向き合う時間を大切にしたいと思い反省もしています
署名などご協力頂けると励みになります
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３０８-０１１７
関城霞台郵便局留め
脳脊髄液減少(漏出)症our Wish
篠 原 克 子
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