茨城県には４４の市町村があります、周知の意味も込めて脳脊髄液減少症の医療改善の請願書を出していきたいと考え、今回「阿見町・筑西市・常総市」に出す事にしました。
「請願書」を出すには！提出する市町村の市議会議員に「紹介議員」になって頂かねばなりません、これも中々のハードルが高いポイントです
ですが！！！さらに！！
提出請願の内容に賛同をして頂き、その趣旨を納得頂くことも必要です💦
先の事は深く考えず！いつも通り頑張るだけ！それが伝われば紹介議員になってくれる・・・多分・・・ｗ
請願の内容 ⇩ ⇩
脳脊髄液減少(漏出)症医療改善に関する請願
紹 介 議 員
受理番号 第 号
要 旨
この病態は、脳脊髄液が何らかの原因で硬膜外腔に漏れ出す、又は脱水などで髄液が減少してしまい、起立性頭痛、頚部痛、悪心、めまい、耳鳴り、聴覚過敏、光過敏、視機能障害、うつ、全身の倦怠感、ふらつき、高次脳機能障害などがおこります。発症の原因としては交通事故、転倒(しりもち)、整体、腰椎穿刺、スポーツ、遺伝疾患、脱水などで発症すると言われています。
原因不明の頭痛やめまい、倦怠感を訴えている不登校の児童生徒の中には、脳脊髄液減少(漏出)症が原因の場合がありますが、この病気は通常の検査では診断が出来ず、専門医が髄液漏れの診断可能な検査（放射性同位元素検査）をして診断されるため発見が非常に難しいのが現状です。
茨城県内には脳脊髄液減少(漏出)症の専門医は現在までいた事がありません。そのため、県内の患者は寝たきりや座位が長時間難しい状態の中、県外の遠方の病院まで何時間もかけて
通院せざる得ません。その上、この病気の大変なところは長期間において症状が続き、唯一漏れを止める治療のブラッドパッチ療法をしても漏れはなかなか塞がらず、複数回する事が一般的です。しかし、県内で保険適応で長期において経過などをきちんと観察出来る医療施設は無いのが現状です。脳脊髄液減少(漏出)症患者は全国に数十万人いるといわれ、多くが難治性の患者です。しかし、難治性の患者の確立した治療法もなければ、難病指定もされていません。２４時間３６５日続く頭痛に効果のある薬が無い患者も半数以上です。早急に難治性の患者の救済をするために、新しい治療の研究、そして、難治性の長期疾患患者の難病指定を望みます。
難治性の患者、そして家族はもう限界です、助けて下さい。
こうした観点から、下記事項を請願します。
記
１ 茨城県内に専門医のいる拠点となる病院を一か所確保するように県に求める意見書を提出すること。
２ 厚労省には国の研究機関で難治性の患者の診断基準、治療体制の確立を急ぎ治療方法の早期開発の研究する事、更に難治性の長期疾患患者を指定難病へ追加する事を要望するの意見書を国へ提出すること。
阿見町・筑西市は委員会においても、本会議においても反対する議員は無し！全会一致で可決！意見書が国と県へ提出されます
常総市は残念な事ながら、「趣旨採択」となりました。これは言うなれば「気持ちは分かりますが行動はしません」と言う結果です
そのトリガーとなったのは・・・⇩ ⇩
国と県へ提出される意見書は ⇩ ⇩
脳脊髄液減少（漏出）症医療改善に関する意見書
脳脊髄液減少(漏出)症は、脳脊髄液が何らかの原因で硬膜外腔に漏れ出す、または、脱水などで髄液が減少してしまい、起立性頭痛、頸部痛、悪心、めまい、耳鳴り、聴覚過敏、光過敏、視機能障害、うつ、全身の倦怠感、ふらつき、高次脳機能障害などの症状が現れる病気です。交通事故、転倒（しりもち）、整体腰椎穿刺（せいたいようついせんし）、スポーツ、遺伝疾患、脱水などで発症すると言われています。
原因不明の頭痛やめまい、倦怠感を訴えている不登校の児童生徒の中には、脳脊髄液減少（漏出）症が原因の場合がありますが、この病気は通常の検査では診断ができず、専門医が髄液漏れの診断が可能な検査（放射性同位元素検査）をして診断されるため、発見が非常に難しいのが現状です。
茨城県内の病院には脳脊髄液減少（漏出）症の専門医は現在までいたことがありません。そのため、県内の患者は、寝たきりや長時間の座位が難しい状態の中、県外の遠方の病院まで何時間もかけて通院せざるを得ません。その上、この病気の大変なところは、長期間において症状が続き、唯一漏れを止める治療のブラッドパッチ療法をしても漏れはなかなか塞がらず、複数回行うことが一般的です。しかし、県内では、保険適用で長期間にわたり経過などをきちんと観察できる医療施設がないのが現状です。
脳脊髄液減少（漏出）症患者は全国に数十万人いるといわれ、多くが難治性の患者です。しかし、難治性の患者の確立した治療法もなければ、難病指定もされていません。24時間365日続く頭痛に効果のある薬が無い患者も半数以上です。早急に難治性患者を救済するために、新しい治療の研究、そして、難治性患者の難病指定を望みます。難治性患者、そして、家族はもう限界です。助けて下さい。
こうした観点から、茨城県におかれましては、脳脊髄液減少（漏出）症を十分認識され、医療体制を改善できるように下記の措置を講じられるよう強く要請します。
記
１ 茨城県内に専門医のいる拠点となる病院を一か所確保すること。
２ 厚労省には、早急に難治性患者の診断基準、治療体制を確立するために治療方法の研究をすること、更に、難治性患者を指定難病へ追加することを要望する意見書を国へ提出すること。
以上、地方自治法第99条の規定により、意見書を提出します。
残りまだまだ・・・４１市町村残っています
今回は、活動中に息子がリハビリと検査の入院をしていたので動けましたが次回の請願は何処まで出来るのか？？とりま、難しく考えず頑張り続けます
応援よろしくお願いします┏○)) ぺこっ！
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